SORTIR DES CLICHÉS SUR LA SCLÉROSE EN PLAQUES PAR LE SPORT

Au-delà du sport et de la pratique intensive de la voile en compétition ainsi que la construction d’un nouveau Multi50 « Solidaires En Peloton – ARSEP », Thibaut Vauchel–Camus et son équipe vont porter, pour la sixième année consécutive, les couleurs de la Fondation ARSEP et de Solidaires En Peloton. Bernard Gentric est le vice-président de la Fondation ARSEP, entité qui se consacre exclusivement à la recherche sur la sclérose en plaques. Il est également le fondateur de Solidaires En Peloton, la marque sportive de la Fondation qui sensibilise le grand public et les patients sur les bienfaits du sport. Entretien.

1) Pouvez-vous nous décrire la sclérose en plaques ?

La sclérose en plaques est une maladie inflammatoire du système nerveux central qui touche le cerveau, la moelle épinière et les nerfs optiques. Les symptômes sont souvent invisibles : extrême fatigue, troubles sensoriels, troubles de la marche. Aucun traitement ne guérit la maladie, seuls certains d’entre eux ralentissent l’évolution. Il y a autant de forme de maladie que de patients, chacun est atteint différemment. Le grand public se représente la sclérose en plaques souvent par des malades gravement atteints évoluant sur des fauteuils roulants. Evidemment, ça existe mais ce n’est pas toujours le cas, loin de là. Le fauteuil n’est plus la réalité aujourd’hui avec des traitements qui permettent la stabilisation de la maladie. A la Fondation ARSEP, nous luttons contre cette image en soutenant la recherche, en informant et en sensibilisant sur cette maladie. Depuis 2010, nous avons créé dans cette optique une marque « Solidaires En Peloton » afin d’accompagner les patients dans la poursuite d’une activité physique dans le cadre de leur combat.

2) Concrètement, quelles sont les actions de Solidaires En Peloton ?

C’est d’abord un signal essentiel de communication pour la Fondation ARSEP. À travers des événements sportifs et la pratique du sport par les patients avec d’autres sportifs, nous sensibilisons un maximum de monde sur la sclérose en plaques qui touche aujourd’hui 100 000 personnes en France dont plus de 800 enfants de moins de 12 ans. Solidaires En Peloton c’est aujourd’hui plus de 30 manifestations par an et c’est la marque des défis. Huit patients ont ainsi terminés le marathon de Berlin le 25 septembre dernier. Enfin, nous avons plusieurs défis identifiés Solidaires En Peloton car le défi est un bon moyen d’aller de l’avant pour les patients. Nous avons donc un défi auto, un défi kart et depuis six ans, avec Thibaut Vauchel–Camus et Victorien Erussard, un défi voile. Pour accompagner les patients dans la reprise ou la poursuite de l’activité physique, nous avons également un programme dénommé « marcher et courir zen ».

3) Parlez-nous de ce Défi Voile ?

Il est assez extraordinaire car la course au large et la vie de navigateur permettent de faire de nombreux parallèles avec la vie d’un patient. Je pense notamment à l’imprévisible. En mer, la météo évolue, elle est différente chaque jour. Les marins doivent s’adapter aux éléments, à la fatigue, à une alimentation embarquée. C’est pareil pour un patient qui n’a jamais vraiment la même journée et qui doit s’adapter à sa maladie, à la fatigue qu’elle engendre. Les marins ont aussi des poussées ! Ainsi, le Défi Voile Solidaires En Peloton a trouvé, très vite, une véritable résonance chez les patients. Ils suivent très régulièrement les aventures de nos skippers et ont même la possibilité d’aller sur l’eau sur les bateaux de Thibaut. Ce défi est fédérateur et nous donne aussi une exposition médiatique afin de faire connaitre les actions de la Fondation ARSEP et la sclérose en plaques.

4) Quel est votre réaction concernant l’arrivée future d’un trimaran de 50 pieds aux couleurs de Solidaires En Peloton et de la Fondation ARSEP ?

Nous sommes ravis ! C’est une continuité dans ce défi après de belles années en Class40. Ce bateau va aller plus vite et sera aux arrivées des grandes courses dans des temps « records » ce qui va certainement nous donner encore plus de visibilité. C’est vraiment la poursuite d’une belle histoire avec des marins de haut niveau qui vont porter haut nos couleurs. Nous leur souhaitons une grande réussite et remercions avec insistance les mécènes de cette aventure qui permettent cette visibilité.

 

Il a dit :

« C’est un honneur de porter les couleurs de la Fondation ARSEP et de Solidaires En Peloton. Depuis six ans, nous faisons totalement corps avec le message d’espoir « vaincre ensemble contre la Sclérose en Plaques ». Notre projet, en plus de donner une visibilité à la maladie et de lever des fonds au profit de la recherche médicale, est de consacrer du temps aux patients. Le Défi Voile Solidaires En Peloton offre du plaisir et des sensations nouvelles aux personnes touchées par la maladie. C’est une belle occasion de la défier en se donnant un challenge. Déjà près de 100 patients ont embarqué lors de sorties en mer sur le Class40. L’ambition est d’offrir 200 embarquements supplémentaires aux malades sur notre futur Multi50 qui est actuellement en construction.  Enfin, je participe moi-même à de multiples défis organisés par Solidaires En Peloton, notamment beaucoup de courses à pied aux côtés des patients et c’est à chaque fois un réel plaisir que de partager cette énergie contagieuse. » Thibaut Vauchel–Camus

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